hitaymedikal_spinabifida

New Page 1

Beyin, omurilik, omurga?
Spina bifida nedir?
Spina bifida neden olur?
Spina bifidalı bebekte ne yapılmalıdır, bulgular nelerdir?
Spina bifida ile doğan bir bebeğin yaşamı boyunca karşılaşabileceği sorunlar
Spina bifidalı çocuklarda tedavi nasıl yapılmalıdır?
Sağlıklı çocuklarda idrar kontrolünü sağlayan mekanizmalar nelerdir?
Spina bifidalı hastalarda idrar yolu problemleri neden gelişir?
Spina bifidalı çocuklarda fizik tedavi ve rehabilitasyon
Spina bifidalı çocuğu olan ailelere öneriler
Ülkemizde Spina bifida sıklığının azaltılması için

Beyin, omurilik, omurga?

Beyin tüm vücut işlevlerinin üretildiği ve kontrol edildiği bir merkezdir. Beyinden çıkan komutlar, omurilik vasıtası ile vücuda iletilmektedir. Omurilik beynin bir uzantısıdır. Baş boyun bileşkesinde başlar ve belkemiği içersinde, vücudun bölümünde, orta hatta kuyruk sokumuna doğru ilerler. Nasıl ki kafatası beyni koruyup dış etkenlerden bağımsız çalışmasını sağlayan bir kemik kutu ise omurga da omuriliğin etrafını saran ve onu her türlü dış etkenden koruyan bir yapıdır.
Omurga birbirleri ile eklem yapmış 7 boyun omuru, 12 sırt omuru, 5 bel omuru ve 1 kuyruk sokumu kemiklerinden oluşur. Hareketlidir ve ortasındaki boşlukta omurilik bulunur. Omurilik beyinden çıkan emirleri belkemiği içerisinde vücudun alt bölümlerine doğru iletir. Omurilik bir ağaç gövdesine benzetilirse, sinirler de bu gövdeden çıkan dallar gibidir. Baş boyun bileşkesinden aşağıya doğru her omur arasından sağlı sollu çıkan bir çift sinir dallanarak, en uç noktalara kadar beyinden gelen emirlerin iletilmesini sağlar. Bu yapıların ve sinirsel iletinin sağlıklı olması ile istemli olarak hareket edebilir, idrar ve dışkı kontrolünü sağlayabiliriz

Spina bifida nedir?

Spina bifida 'ayrık' ya da 'açık' omurga anlamına gelen latince bir kelimedir ve ülkemizde yaklaşık 1000'de 3 oranında gözlenir.
Omurganın (omuriliği koruyan omurga kemikleri) bebek anne karnında iken kapanamaması sonucu, orta hatta açık kalan bölgeden tek başına omuriliğin etrafını saran zarlar (meningosel) veya zarlarla beraber omurilik dokusu (meningomiyelosel) fıtıklaşır. Bu defekt, bazen ameliyatla onarılabilir ancak sinir hasarı kalıcı olabilir.
Spina bifida en sık bel bölgesinde görülür. Birkaç çeşidi vardır. En masum hali ile omurgayı oluşturan kemiklerin birinin arka kısmının oluşmamasıdır ki bu duruma oldukça sık rastlanır ve bulgu vermez. Spina bifidanın en kötü hali olan ve 'meningomiyelosel' adı verilen hastalıkta ise yalnız omurga kemiğinin arka kısmının yokluğu söz konusu değildir. İçindeki omurilik de oluşmamıştır ve bir yara şeklinde doğumdan itibaren sırtta orta hatta açık bir yara şeklinde durmaktadır. Yaranın olduğu yerden aşağıya emirler taşınamamakta, o bölgelerden gelen duyumlar da beyin tarafından algılanamamaktadır. Bu doğumsal bir anomalidir

Spina bifida neden olur?

Spina bifida birçok nedene bağlı olarak gelişebilir. Gebeliğin 4. haftasında omurganın kapanması sırasında etkin olan maddelerin eksikliği (folik asit gibi) ya da bu dönemde kullanılan bazı ilaçların neden olduğu bilinmektedir. Spina bifida ile doğan bebeklerin yakınları arasında ancak %5 oranında bu doğumsal kusura rastlanması, olayın kalıtsal bağlantısının güçlü olmadığını düşündürmektedir.
Sara hastalığı olan, insüline bağımlı şeker hastalığı olan anne adaylarında spina bifida nispeten daha sık görülmektedir.

Spina bifidalı bebekte ne yapılmalıdır, bulgular nelerdir?

Spina bifida ile doğan bebekte öncelikle fizik ve nörolojik muayene yapılarak direkt omurga filmi, kafa ve omurilik ultrasonu, bilgisayarlı beyin tomografisi ve manyetik rezonans görüntüleme ile spina bifidanın tipi, ağırlığı, sinir tutulumunun derecesi değerlendirilir. Sinir tutulumuna göre; bulgu olmayabilir, hafif veya ağır olabilir.
Spina bifidaların en sık, en ağır şekli miyelomeningoseldir ve en sık bel-bel altı bölgelerde görülür. Miyelomeningosel olan bebeklerde omurilik, sinirler, zarlar, omurgalar, cilt etkilenmiştir.

Spina bifida ile doğan bir bebeğin yaşamı boyunca karşılaşabileceği sorunlar

Nörolojik sorunlar

Hidrosefali

Beyin zarlarının iltihabı

Gerilemiş omurilik (tethered kord) sendromu

İdrar yolu sorunları

Kalça çıkıkları ve diğer ortopedik sorunlar

Psikolojik sorunlar
şeklinde özetlenebilir.
Spina bifidada nörolojik sorunlar nelerdir?
Lezyonun (yaranın) yerleşim yerine ve sinir tutulumunun ağırlığına göre değişen bulgular görülür. Eğer yara 3. bel omuru üstünde ise tam felç, duyu kusuru, idrar-dışkı kaçırma olur ve hasta yürüyemez. Yara 4. bel omuru ve altında ise benzer bulgular olur ancak kalça ve diz ile ilgili bazı hareketler korunmuştur. Bel altında yer alan yaralarda genellikle ayak, kısmen kalça, diz ile ilgili hareketler korunurken, belin en alt bölgesinde kuyruk sokumunda yer alan lezyonlarda normal bacak ve ayak hareketleri varken, yara düzeyinde duyu kusuru, değişik derecelerde idrar-dışkı kaçırma görülür.

Hidrosefali nedir?
Hidrosefali, tam olarak doğru olmasa da 'beyinde su olması' diye bilinir. Beynimizin içinde ventrikül dediğimiz, içleri boş olan 4 odacık bulunur. Bunlar birbirleri ile ilişki içindedir. Ventriküller santral sinir sistemimizin sağlıklı çalışmasını sağlayan ve bu organları dış etkilerden koruyan Beyin Omurilik Sıvısı (BOS)'u üretirler.
Normalde bu sıvı odacıklar arasındaki küçük kanallardan geçerek, beyin ve omuriliğimizi koruyan meninks adlı zardan kılıfın içerisinde dolaşır. Sıvının fazla miktarı kan damarları tarafından emilerek boşaltılır. Böylece beyin omurilik sıvısının basıncı, miktarı ve bileşimi normal sınırlar içinde tutulmuş olur. Eğer bu akım herhangi bir nedenle tıkanırsa, sıvı beynin içinde bulunan odacıklarda (ventriküllerde) toplanarak onların şişmesine ve genişlemesine yol açar. Genişleyen ventriküller onları çevreleyen beyin dokusunu kafatası içinde baskı altına alır ve bu dokular hasar görür.
Meningomiyeloselli çocukların %80-85'inde beyin omurilik sıvısının akımının düzenlenmesi ve boşaltılmasına gereksinim olan hidrosefali gelişir.
Hidrosefalinin oluşturabileceği riskleri önlemek için şant dediğimiz boşaltıcı mekanizma kullanılır.

Şant nedir?
Şant, beyinde tıkanmış yollara bağlı olarak biriken beyin omurilik sıvısının boşaltılmasını sağlar. Bir tüp sistemi ve sıvının boşaltım hızını düzenleyen, sıvının geri akımını engelleyen bir kapakçıktan oluşur. Cerrahi olarak üst ucu beyindeki bir odacıkta (ventrikülde), alt ucu ise kalpte (ventrikülo-atrial) veya karın boşluğunda (ventrikülo-abdominal) olacak şekilde yerleştirilir. Şant tüm kısımları vücudun içinde kalacak şekilde takılır, böylece dışarıdan görülemez, dış etkilerden korunur. Birçok durumda şantlar bir ömür boyunca hastada takılı kalacağı düşünülerek takılır. Bazen hastanın durumunda oluşabilen komplikasyonlara bağlı olarak şantlar değiştirilebilir.

Spina bifidalı çocuklarda tedavi nasıl yapılmalıdır?

Spina bifidalı çocuklarda tedavi yaklaşımı erken ve geç dönemde farklıdır.
Erken dönemde (yenidoğan dönemi) bebekte dışarıdan farkedilen bir kese ve yara mevcut ise doğumdan sonra bu yara steril bir bez ile kapatılır ve buradan beyin omurilik sıvısı sızıyor ise infeksiyonlardan korumak için antibiyotik başlanarak bebek cerrahi kliniğine gönderilir. Daha önce sözü edilen muayene ve incelemeler yapıldıktan sonra bebek ameliyata alınır. Yaranın doğumdan sonraki ilk 24-48 saat içinde cerrahi olarak kapatılması gereklidir.
Hidrosefali olan bebeklere ilk onarım ameliyatından 2+3 hafta sonra şant koyma operasyonu yapılır. Daha sonraki aşamada spina bifidalı hastanın diğer sorunlarının çözümü ve izlemi gündeme gelir. Uygun ve zamanında yapılan tedaviler çocukların sağlıklı yaşamaları için çoğu zaman yeterli değildir. Çünkü hastalık süreci birçok ayrı disiplindeki doktorun işbirliği, ailenin uyumu, toplumun duyarlılığını gerektirir.
Omurilikte yetersiz oluşum, bir takım ortopedik problemleri ve yaşamsal öneme sahip bazı böbrek problemlerini de beraberinde getirir. Zihinsel gelişimin normal veya normale yakın olması beklenen bu çocuklara, handikapları ile beraber yaşamayı öğrenebilmeleri için ciddi bir psikolojik destek de sağlanması gerekir.
Sonuç olarak Spina bifidada tedavi planı, 'sorunların giderilmesi' şeklinde olmaktadır ve genel tedavi yaklaşımı;

Yenidoğan devresinde mümkün olduğunca erken onarım ameliyatı

Hidrosefali varlığında şant ameliyatı

Kalça, omurga, ayak sorunlarında ortopedik izlem, fizyoterapi ve gerekirse cerrahi,

Fizik tedavi - rehabilitasyon

Ürolojik sorunların kontrolü

Psikolojik destek olarak özetlenebilir.
Amaç çocuğun hareketini en iyi şekilde sağlamak ve diğer organların daha ileri hasarlanmasını engellemektir.
Spina bifidalı bir çocuğu olan aile bu sürecin bir maraton koşusu gibi uzun ve yorucu bir süreç olduğunu bilmeli, yılmadan mücadele etmelidir. Toplumun duyarlılığı da tabii ki bu zorlu maratonun bir çok etabında gerek tedavi ile uğraşan doktorların, gerek ailenin, hepsinden en önemlisi de spina bifidalı çocuğun en büyük gereksinimidir.

Sağlıklı çocuklarda idrar kontrolünü sağlayan mekanizmalar nelerdir?

İdrar kesesi (mesane) tümüyle kas dokusundan oluşmuş idrar depolamaya yarayan bir organdır. İdrar kesesinin çıkışında sfinkter adı verilen bir diğer kas yapısı bulunmaktadır. Bu yapının görevi, idrar kesesi dolarken idrarın sızmasını önleyecek şekilde idrar kesesinin çıkışını kapatmaktır. Herhangi bir bozukluğun olmadığı durumda böbreklerde oluşan idrar, üreter adı verilen borular ile mesaneye ulaşır. Mesane, içinde idrar biriktikçe genişleyebilme özelliğine sahiptir. Böylece idrarı iç basıncını arttırmadan kapasitesi ölçüsünde depolar. İdrar kesesinin kapasitesi yaş ilerledikçe artar. İdrarın depoladığı süre boyunca, sfinkter kası kasılı kalarak idrar kaçırmaya engel olur. İdrar yapma ihtiyacı duyulduğunda ve idrar yapabilecek ortam sağlandığında

sfinkter kası gevşeyerek, yolun açılmasını sağlar. Hemen arkasından mesane kası kasılmaya başlar ve tamamen boşalana kadar idrarı dışarıya pompalar. İdrar tam olarak boşaltıldığında mesane kası gevşeyerek depolama konumuna geçer. Sfinkter ise kasılarak yeniden idrar kaçırmayı önleyecek görevine başlamış olur. İdrarın depolanması ve boşaltılmasında mesane kası ve sfinkter kasının uyumlu olarak çalışması çok önemlidir. Bu uyumu sağlayan ise omurilikten çıkarak mesane ve sfinkteri kontrol eden sinirlerdir. Sinir sistemi sağlıklı bir şekilde gelişmemişse uyum sağlanamaz ve mesane çalışma bozukluğu ortaya çıkar.

Spina bifidalı hastalarda idrar yolu problemleri neden gelişir?

İdrar kesesini kontrol eden sinirler, belin arka bölümünde yer alır. Bu bölgede olan kese ve bu bölgeye yapılan ameliyatlar nedeniyle buradaki sinirler etkilenir. İdrar kesesi ve kalın barsağın son kısmının çalışmasını kontrol eden sinirlerin etkilenmesi ile 'Nörojen mesane' dediğimiz, sinir sistemi bozukluğu sonucu gelişen idrar kesesi çalışma bozukluğu ortaya çıkar.
Meningomyeloselli çocukların yaklaşık %90'ında mesane ve sfinkterin çalışma bozukluğu vardır. Mesane çalışma bozukluğunun şekli ve ağırlığı çok değişebilir. Hiç bir meningomyeloselli çocuğun mesane bozukluğu diğerine tam olarak benzemez. Dolayısıyla hiçbir çocuğun tedavisi de diğeri ile aynı değildir.
Mesane, sfinkterin normal dışı çalışması sonucunda bozukluğun şekline bağlı olmak üzere, tam olarak boşaltılamaz. İdrar yaparken mesanenin içindeki basınç çok yükselebilir veya idrarı tutmak mümkün olmayabilir.

Nörojen mesanenin önemi ve neden olabileceği durumlar nelerdir?
Mesane tam olarak boşaltılamazsa içeride kalan idrarın iltihaplanması kolaylaşır. Bu nedenle nörojen mesaneli çocuklarda idrar yolu iltihabı sık görülür. Mesanenin dolu kalması böbreklerden mesaneye idrar geçişini zorlaştırarak üreterler ve böbrek içersindeki toplayıcı sistemin genişlemesine, giderek böbreklerin çalışmasını bozmaya başlar. Yüksek basınçla idrarın depolanması veya yüksek basınçla idrar yapılıyor olması, vezikoüreteral reflü adı verilen idrarın mesaneden böbreklere kaçmasını kolaylaştırır. Bu nedenle nörojen mesaneli çocuklarda vezikoüreteral reflü daha sık görülür. İdrar yolu iltihabı ve reflü b

ir araya gelirse, iltihaplı idrar böbreklere ulaşır ve böbrek iltihabına yol açar. Böbreklerde oluşan iltihap böbreklerde kalıcı hasara yol açabildiği için tehlikelidir. Böbreklerin reflü ve iltihaplanma ile zarar görmesi önlenmezse, ileriki yıllarda yüksek tansiyon veya böbrek yetmezliği gelişmesi söz konusu olabilir. Sonuç olarak mesanede başlayan bozukluk, zamanında uygun tedaviyle kontrol altına alınmazsa böbreklerin ciddi olarak etkilenmesine ve çalışmasını kaybetmesine kadar gidebilir. Bu durumun spina bifidalı çocukların yaşayabileceği en hayati sorunlardan biri olduğu unutulmamalıdır

Spina bifidada nefrolojik-ürolojik izleminin önemi ve amacı nedir?
Doğumda nörojen mesaneli çocukların %90'ında böbrekler normaldir. Bununla birlikte ürolojik kontrol yapılarak tedavi düzenlenmezse, er veya geç bu çocukların %50'sinde böbrek hasarı ortaya çıkar. Meningomyelosele bağlı nörojen mesaneli çocukların yaşamlarını koruyabilmeleri ve kaliteli bir yaşam sürebilmeleri için doğumu izleyen günlerde beyin cerrahisi incelemesi ve tedavisi ne kadar önemli ise hemen sonrasında nefroloji ve üroloji takibi de o kadar önemlidir.
Nefrolojik-ürolojik inceleme ve tedavide amaç, öncelikle böbreklerin korunmasıdır. Bu sağlandıktan ve çocuk ilk yıllarını sağlıklı geçirdikten sonra, sıra idrar kaçırmanın önüne geçilmesine gelir. Nörojen mesaneli çocuklar ilkokul çağına yaklaştıklarında tedavileri için yapılması gerekenler büyük ölçüde tamamlanmalı ve bez kullanmaya ihtiyaç kalmayacak şekilde kuru kalmaları sağlanmalıdır.

Spina bifidalı çocuklarda idrar yolu sorunlarının tedavisi
Tedavinin erken dönemde düzenlenebilmesi için, tetkiklerin zaman geçirmeden tamamlanması gereklidir. Böbrekler ve mesanenin değerlendirilmesi için ultrason, voiding sistoüretrografi, sintigrafi gibi tetkiklerin yanı sıra, tedavi planının yapılmasında ürodinamik inceleme son derece önemlidir. Erken yapılan ürodinami (mesane kaslarının çalışmasının değerlendirilmesi) ile ileride böbreklere zarar verme olasılığı olan mesane bozuklukları saptanabilmekte, böylece böbreklere zarar verecek değişilikler oluşmadan engellenebilmektedir.
Tedavi prensibi idrarı yeterli miktarda ve düşük basınçla depolayabilecek mesanenin oluşturulması ve idrarın düzeni ve tam olarak boşaltılmasıdır. Böylece böbrekler korunabilir, idrar yolu iltihabı kontrol edilebilir ve idrar kaçırmanın önüne geçilebilir. Mesanenin uygun miktarda ve düşük basınçla idrar depolayabilmesi için, öncelikle ilaç tedavisi düzenlenir. İlaçlarla uygun mesane elde edilmediği durumlarda mesane büyütme operasyonları uygulanabilir.
Vezikoüreteral reflünün kendiliğinden kaybolmadığı durumlarda açık veya kapalı operasyonlara gerek duyulabilir.

Temiz aralıklı kateterizasyon (TAK)
Mesanenin sağlıklı olarak boşaltılabilmesi için, temiz aralıklı kataterizasyon çok önemli bir yöntemdir. Çocuğun yaşına uygun kalınlıkta seçilen sondalar, idrar yolundan veya ameliyatla oluşturulan kanallardan mesaneye ilerletilerek idrarın tam olarak boşalması sağlanır. Yaşı ilerledikçe çocuk kendi kendine kateterizasyon uygulayabilecek hale gelir.
İdrar kaçırmanın önlenmesi için mesane çıkışını daraltacak operasyonlar veya yapay sfinkter yerleştirilmesi ameliyatı gerekli olabilir.
Meningomyelosele bağlı nörojen mesaneli çocukların mesane bozukluklarının birbirinden farklı olduğu; bu nedenle her çocuk için uygun olan tedavinin farklı olacağı akılda bulundurulmalıdır.
Başlangıçta karmaşık görünebilecek, uyulması zor gibi gelen tedavi şekilleri uygun takip ve adım adım uygulama ile günlük yaşamın bir parçası haline gelmekte, çocuk ve ailenin yaşam düzeyi belirgin olarak düzelmektedir.

Spina bifidalı çocuklarda fizik tedavi ve rehabilitasyon

Spina bifidalı çocukların doğduğu andan itibaren bazı acil sorunları vardır. Bu dönemde kesenin kapatılması ve çocukta hidrosefalinin gelişiminin engellenmesi ön plandadır. Bu sorunlar çocuğun doğduğu ilk saatlerde başlar. Beyin cerrahi uzmanı, çocuk nörolojisi uzmanı doktorların çocuğu düzenli takip etmesi bu dönemde önemlidir. Bazen hastanede yatışın uzaması, ameliyattan sonra çocuğun kendini toparlamasının zaman alması, bu arada hidrosefali dediğimiz baş büyümesini takip etmek için hastaların ayakta ya da yatarak izlenmesi ve ürolojik sorunlarla takibe alınması nedeniyle, çocukların hareket bozukluklarının tedavisine sıra en son gelmektedir. Çocuğun genel durumu düzelince, çocukta ortopedik bozukluklar (omurga, kalça diz, ayak bileği şekil bozuklukları, vb.) ve hareket bozuklukları ele alınır. Fizyoterapist ideal olarak, çocukların onarım ameliyatları öncesi aile ile tanışmalı, kendilerini bekleyen zorluklar açısından bilgilendirmek ve cesaret vermek için onları görmelidir. Yenidoğan ünitelerinde veya hastanede yatan çocukların fizyoterapist tarafından erken görülmesi, ilk basit egzersizlerinin ve tutuşların gösterilmesi, ileride düzenli olarak yapacakları hatta hayatlarının bir parçası olacak 'egzersiz tedavi programını' kolaylaştırmakta, uzun süre kötü pozisyonda yatışlara bağlı eklem sertliklerini azalmaktadır. Bu şekilde hem ailenin hem de çocuğun egzersize uyumu daha iyi olmaktadır.
Bacakların ne kadar hareketli olacağı, sırttaki kesenin yeri ile ve hasarın derecesi ile ilgilidir. Kese omurganın sırt kısmına yakın ve daha yukarıda ise bu özellikle kalçayı büken kasları da etkileyecektir. Bu çocukların ileride yürümeleri, ancak bazı cihaz ve ortez destekleri ile olabilmektedir. Kese kuyruk sokumuna yakın ise kalça ve dizi hareket ettiren kasların çalışması mümkün olur. Ancak ayak bileği hareketleri olmayabilir. Bu ikinci grup çocuklar, bağımsız ve cihaz kullanmadan yürüme açısından daha şanslıdır.
Hareket bozukluklarının tedavisinde, çocuğun sağlıklı bebekle aynı özellikleri taşıdığı düşünülür. Her sağlıklı çocuk gibi başını tutma, yüzükoyun ellerinin üzerinde kendini destekleme, dönme ve sürünme aktivitelerini öğrenmesi için özel tutuş ve hareket tekniklerinden faydalanılır. Normal çocuğun gelişmesi dikkate alınarak hem algısal hem de fiziksel destek sağlanır. Bebeğe daha ilk günden iyi bir duruş ve hareket fırsatı yaratmak için fizyoterapi başlatılır. Çeşitli pozisyon değişiklikleri ile çocuk daha canlı olmaya teşvik edilir. Bu teknik ve yatışları anne - babanın evde düzenli olarak yapması önerilir. Anne babaya ayrıca bacakta olan şekil bozukluklarını düzeltmek veya eklemlerde zamanla oluşabilecek şekil bozukluklarını engellemek için, bacak egzersizleri de öğretilir.
Bunun dışında karın ve sırt adalelerini kuvvetlendirmek de bu çocuklar için önem taşır. Fizyoterapist, bu gelişimler için top ve rulo gibi çeşitli malzemeler kullanır. Bu malzemeler evde egzersiz yaparken de kullanılır. Zamanı geldiğinde çocuğun ayakta durabilmesi ve yürüyebilmesi için cihaz ve ayakta durma bacalarından yararlanılabilir. Çocuğun cihazlanarak ayağa kaldırılma yaşı, sağlıklı çocukların ayağa kalktığı 14-18 aylara yakın olmalıdır. Ancak çocuğun bu yaşta ayağa kalkması için gerekli bazı ön koşulları gerçekleştirmiş olması gerekir. Bu koşulları fizyoterapist sağlar. Hastaya en uygun cihazı ya da malzemeyi seçerek erken ayağa kaldırma ile ilgili çalışmaları yürütür.
Spina bifidalı çocuklarda kesenin yerine göre yürüme ihtimalleri kabaca şöyledir; Torakal bölgede (sırt) hasarı olan çocuklar: Oturma, tekerlekli iskemle seviyesi, fizik tedavi sırasında cihazla ve paralel barda ayakta durma,
Üst lomber (bel) bölgede hasarı olan çocuklar: Cihazla ve koltuk değneği ile ayakta durma, tedavi amaçlı ve ev içi yürüme,
Alt lomber (alt bel) bölgede hasarı olan çocuklar: Cihazla ve koltuk değneği ile yürüme
Sakral (kuyruk sokumu) bölgede hasarı olan çocuklar: Cihazsız yürüme yapabilir. Bazen ayakkabıda bazı düzenlemeler yapması gerekir.
Erken ayağa kalkma ile;
1- Şekil bozuklukları azaltılır ve önlenir.
2- Ayağa basma hissi kuvvetlendirilir.
3- Denge artar.
4- Kemiklerin zayıflaması önlenir.
5- Çocuk cihaza daha kolay uyum sağlar. Hayatının sonraki aşamalarında cihazı benimsemesi ve kullanması daha rahat olur.
6- Çocuğun sosyalleşmesi, oyuna katılımı ve uyumu daha iyi olur.
7- Çocuğun kendine güven duygusu ve vücut imajı artar.

Çocuklarda cihaz içine girmeyi engelleyen bir ortopedik bozukluk varsa ortopedist, çocuk nöroloğu ve fizyoterapist tarafından ortak değerlendirilerek ve ailenin de görüşü alınarak ameliyatın tipine ve zamanına karar verilir. Bu karar alınırken ailenin ekonomik ve sosyal durumu, çocuğun cihaz giymeyi isteyip istemediği, çevre koşulları, (ev ve okulun cihaz kullanımına uygun olması) değerlendirilir. Çocuklarda ortopedik ameliyatların çoğu, cihazlanma ve ayağa kalkma yaşı olan 15-18 aya kadar planlanmalıdır. Fizyoterapist, çocuğun o zamana kadar gösterdiği motor gelişimi de dikkate alarak aileyi yönlendirir. Ameliyatla elde edilen eklem düzgünlüğünün korunması ve tekrar cerrahi ihtiyacının doğmaması için, ameliyattan hemen sonra egzersizlere başlanmalıdır. Ameliyatla elde edilen düzgünlüğün devamı için cihaz kullanımı (gündüz ve gece) gerekebilir. Bu cihazın gün içinde ne kadar kullanılacağına, çocuğun ihtiyaçlarını gözeterek fizyoterapist karar verir.
Çocuğun ayakta durma denemelerinin başlamasıyla birlikte yeni bir döneme geçiş olur. Bu geçiş dönemi ayakta durmanın ve yürümenin sürdürüldüğü dönemdir.

2 Yaş - Okul öncesi
Bu dönemde;
1- Bacaklarında hareketin olup olmadığı, hareket varsa bu hareketi yapan kasın gücü,
2- Eklemlerdeki hareketlerin rahat yapılıp yapılmadığı,
3- Eklemlerde ve omurgadaki şekil bozuklukları,
4- Kollardaki kas gücü,
5- Duyu bozuklukları,
6- Çocuğun yürüme için motivasyonu,
7- Çocuğun çevre koşulları (ev, kreş vb.) yeniden değerlendirilir.

Hastaların cihazlanarak ayakta durma ve yürüme eğitimlerine devam edilir. Cihazlanan çocuk önce paralel bar adı verilen yürüme yolunda sonra 'walker' denilen yürüteçle ve en son koltuk değnekleri ile birlikte yürütülür. Omurgadaki hasarın derecesi esas alınarak bazı çocuklar kısa ateller veya ayakkabılarla yürütülürken bazılarının gövdeyi de içine alan korselerle birlikte uzun bacak cihazları kullanması gerekir. Bacaklarda hiç hareketin olmadığı veya çok az hareketin olduğu çocuklarda cihaz desteği mutlaka gereklidir. Bu destekler çocuk ayakta dururken ve yürürken çocuğa güven ve sağlamlık hissi sağlar. Bu cihazları rahat kullanabilmek için kolların kuvvetlendirildiği egzersizlere devam edilir. Eğer çocukta ortopedik bozuklukları varsa ve daha önce düzeltilmemiş ise ayakkabı giyimine ve hareket etmesine olumsuz etkileri olabileceğinden bu dönemde operasyon yapılır.

Okul ve ergenlik dönemi
Bu dönemde okuldaki dersler ve sorumluluklar artmıştır. Dersler ve ödevler günün büyük kısmını doldurduğundan aileler yeterince çalışamadıklarını söylerler. Bu dönemde egzersizler azalabilir. Ancak her gün mutlaka yapılmalıdır. Cihaz takma ve yürüme çalışmalarına da gün içinde en az 2-3 saat devam edilir. Eğer okul koşulları uygunsa okulda cihaz giyimine devam edilir. Bu dönemde kol gücünü arttırmaya yönelik egzersizler de devam eder. Çocuklarda bu dönem yaşıtları ile daha çok vakit geçirebilme için uygun şartların yaratılması ve sportif aktivitelere yönlendirilmesi yararlı olur. Yüzme ve tekerlekli sandalye basketbolü yararlı sporlardır. Ergenliğin başlamasıyla birlikte şişmanlık, cihaz giyiminde isteksizliğe ve bilgisayar kullanma gibi daha çok oturarak yapılan aktivitelerin artmasına neden olur. Bu sorun diyetisyen yardımıyla beslenmeyi düzenleyerek ve çocuğun hareketliliğini arttırarak çözülür. Bazen cihaz kullanımında sorunların artması, cihazların sık sık kırılması ve bozulması, cihaz ile rahat oturup kalkamama nedeniyle, çocuklar cihazlarını giymek istemeyebilirler. Yaşıtlarına uyum sağlamak amacıyla rahat ve hızlı olduğu için tekerlekli sandalyeyi tercih edebilirler. Ancak tekerlekli sandalyede çocuğa uygun bazı değişiklikler yapılmazsa omurga bozukluklarının artabileceği ve uzun süre hareketsiz oturmanın, eklemlerde istenmeyen sertliklere neden olabileceği bilinmelidir. Bu dönemdeki diğer bir sorun ise omurgadaki eğriliklerin artması, uzun süre oturmaya bağlı yaraların açılması ve cihaz kullanımına bağlı özellikle ayak ve ayak bileği başta olmak üzere yaraların açılmasıdır. Bu sorunlar, çocuğun tekerlekli sandalyesine yumuşak zeminler ve omurga eğrilikleri için bazı adaptasyonlar yapılarak ve cihaz giyiminden sonra cildin kontrol edilmesi ile azaltılabilir. Çocuk büyüdüğünde, bu cilt kontrollerini kendisinin yapması konusunda bilinçlendirilmelidir.
Spina bifidalı çocuklar giyinme soyunma, kendi kendine banyo yapma gibi aktiviteleri yaşıtlarından daha geç yapabilirler. Bunda anne babanın aşırı koruyucu davranışları da etkilidir. Çocuğun bakımında bu aşırı üstüne düşme ve çocuğun tüm işlerinin etraftaki insanlar tarafından yapılması, uzun vadede çocuğun bağımsızlığına engel olmaktadır.
Sonuç olarak: Spina bifidalı çocuklar iyi bir aile - doktor - fizyoterapist desteği ile toplumda kendi bakımlarını sağlayabilir, okula gidebilir, çeşitli işlerde çalışabilir, evlenip çocuk sahibi olabilir, mutlu bir hayat sürebilirler.

Spina bifidalı çocuğu olan ailelere öneriler

Spina bifidanın oluşum nedenleri henüz tam olarak aydınlatılamamıştır. Kişinin genetik yapısının yanı sıra çevresel faktörlerin (beslenme bozuklukları ve teratojenler) spina bifida oluşumu için etkili olduğu kabul edilmektedir. Bazı ailelerde spina bifida riskinin daha yüksek olduğu bilinmektedir.

Spina bifidalı çocuk için riskli gruplar:

Daha önce 1., 2., 3. derece yakınlarında spina bifida öyküsü olanlar,

Maternal insüline bağımlı diyabeti olanlar,

Antiepileptik ilaç (sara ilaçları) kullananlar,

Obesite tanısı alanlar,

Erken gebelikte yüksek ısıya maruz kalanlar,

Belli ırk/etnik gruplarda olanlar (Beyaz ırkta daha sık),

Düşük sosyoekonomik düzeydir. Bu grupların içinde 1., 2., 3.derece yakınlarında spina bifida öyküsü olanlar için

Yenidoğanlarda %1-2 oranında gözlenen malformasyonların oluşumunda nütrisyonel faktörler ve özellikle Folik Asit ilişkisi, 1960'lı yıllardan beri bilinmektedir. 1980'li yıllardan sonra yapılan geniş kapsamlı çalışmalar ile, perikonsepsiyonel Folik Asit içeren multivitamin kullananlarda, spina bifida sıklığının belirgin olarak azaldığı gösterilmiştir (Milunsky 1989 ; Czeizel 1992).
Folik Asitin spina bifida oluşumundaki rolü belirlendikten sonra, insan vucudunda Folik Asit kullanımı ile ilgili araştırmaların sayısı artmış ve MTHFR (5, 10-metilentetrahidrofolat redüktaz) geninin polimorfizminin termolabil THFR oluşumu ile Folik Asit eksikliğine yol açarak spina bifidaya yatkınlıkta rol oynadığı kanıtlanmıştır.
Batı ülkelerinde NTD sıklığı 1/1000 veya 1/2000 arasında değişmektedir. Ülkemizde 4-9/1000, İrlanda'da 1/100, kuzey Çin ve Avusturalya'da 1-9/1000'dir

Ülkemizde Spina bifida sıklığının azaltılması için

1- Üreme çağındaki kadınların Folik Asit / spina bifida ilişkisi konusunda bilgilendirilmesini;
Folik Asitin, spina bifida için kesinlik kazanmış koruyucu etkisinin yanı sıra, yarık dudak / damak ve bazı konjenital kalp anomalileri üzerindeki koruyucu etkisini gösteren çalışmalar da vardır.
2- Beslenme alışkanlıkları konusunda toplumun bilinçlendirilmesini;
Folik Asit doğal formu folat olarak da adlandırılan, yeşil yapraklı sebzelerde (brokoli, ıspanak, kıvırcık salata, marul vs.) ve bazı meyvelerde (portakal, muz vs.) bulunan, suda eriyen B9 vitaminidir.
3- Sağlık Bakanlığı'nın önerisi ile tahıllara günlük gereksinim dozunda Folik Asit katkısının eklenmesini;
ABD'de 1998'de FDA'nın kararı ile buğday, pirinç ve mısır gibi tahıllar (140 mcg / 100 gr) Folik Asitle zenginleştirildi ve bireylerin çoğunluğunun günde 100mcg Folik Asit alması sağlanmış oldu. Bu kararda etkili olan üreme çağındaki kadınların sadece %25'inin vitamin alarak Folik Asit desteği alması idi.
Sonuç: Katkılı tahıl ürünlerinin kullanılmasıyla spina bifida ve anensefali oranı yılda %19 azalmıştır (JAMA, 2001 ; 285:2981-2986)
İskoçya'da 1970'lerde 500'de 1 olan NTD sıklığı besinlere Folik Asit eklenmesi ve tarama programları ile 5000'de 1'e inmiştir.
Kanada'da 1999 yılından sonra Folik Asit katkılı tahıl ürünleri kullanıma sunulmuştur.
4- Üreme çağındaki tüm anne adaylarının günlük dozda Folik Asit kullanmasını;
Düzenli Folik Asit kullanımının, homosistein düzeyini düşürerek, kalp hastalığı ve inme riskini de azalttığı ve bazı kanserler (kolon / serviks) için de koruyucu etkisi olduğu vurgulanmalıdır.

Batı Avusturalya ve ABD'de, 22.715 gebede FA desteğinin NTD riskini %72 oranında azalttığı gösterildi. (Milunsky ve ark., ABD, 1989, Bower ve ark., Batı Avustralya, 1989)
Macaristan'da konsepsiyon öncesi ve sonrası ilk 2 ay 2104 kadına 0.8 mg/gün Folik Asit katkılı multivitamin, 2052 kadına ise eser element desteği (Cu+Mg+Zn+vitC) uygulanmış, FA destekli grupta NTD gözlenmezken / eser element grubunda 6 vaka gözlenmiştir (Czeizel & Dudas, 1992).

Çin'de NTD prevalansının yüksek ve düşük olduğu iki ayrı bölgede evlilik öncesinden başlayarak, gebeliğin ilk trimesteri sonuna kadar 400 mcg/gün Folik Asit desteği verilmiştir. Yüksek riskli bölgede NTD sıklığında %85, düşük riskli bölgede %40 azalma gözlenmiştir (Centers for Diasease Control and Prevention; N. Engl. J. Med., 1999).
5- Tüm gebeliklerin 16.-20. haftalar arasında maternal serum AFP düzeyleri ve USG ile değerlendirilmesini;
6- Yüksek riskli anne adaylarına perikonsepsiyonel yüksek doz FA (800 mcg/gün) kullanımını;
önermekteyiz.
Spina bifidalı çocuk öyküsü olan anne adaylarında, perikonsepsiyonel Folik Asit tedavisinin artmış risk üzerine etkileri araştırılmış ve İngiltere'de riskli olan 967 gebelikte %45, 1195 gebelikte %72 (çok merkezli çalışma, Medical Research Council, 1991), İrlanda'da 967 gebelikte %72 (Seller & Nevin, 1984), İskoçya'da 111, ABD'de 181, Kanada'da 436 gebelikte %60 (Laurance ve ark., 1981-Milunara ve ark, 1988-Werler, 1993), Küba'da 195 (Vergel ve ark., 1990) ve Türkiye'de 190 gebelikte %100 (PRETAM, 1998) beklenen NTD oranında azalma gözlenmiş ve NTD tekrarlama riskinin %1'e indiği çok sayıda farklı çalışma ile kanıtlanmıştır.
Spina bifidalı çocuğu olan bireylerin, spina bifida oluşumu, etiyolojisi ve olası korunma yöntemleri konusunda bilgi edinmelerini, yakın çevrelerini de bu konuda bilinçlendirmelerini destekliyoruz.

Bilgiler www.saglik-info.com dan alıntıdır.

Anasayfa

Anasayfa Ürünlerimiz İletişim Referanslarımız Hakkımızda